1岁女孩住院4天花55万究竟是怎么回事？商业保险能报销哪些费用？

近日，一张4天花费55万元的天价医院收费票据引发热议。

这张收费票据来自西安交大第二附属医院儿科神经康复病区，患者是个1岁小女孩。

小女孩的妈妈回应了此次事件：用药是经过他们同意的，医院没有多收钱。

小女孩患了脊髓性肌萎缩症，属于罕见疾病，需要用进口药进行治疗，由于这药价格贵，才出现了“天价药费”的情况。

短期用药也许家里还能应付，但如果是需要长期治疗的疾病，普通家庭真的耗不起。

这种情况，保险能帮得上忙吗？

1岁女孩住院4天花55万究竟是怎么回事？

商业保险能报销哪些费用？

奶爸总结

一、1岁女孩住院4天花55万究竟是怎么回事？

2个月前，1岁的小花因四肢无力、运动落后，来到西安交大第二附属医院儿童病院就诊。

儿童病院神经专家团队对小花进行了基因诊断，确认小花得了脊髓性肌萎缩症。

脊髓性萎缩症（SMA）又可称为进行性脊髓性肌萎缩症、脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。

该病是一种罕见的遗传性疾病，根据发病年龄和肌无力严重程度，可分为SMA-Ⅰ型、SMA-Ⅱ型、SMA-Ⅲ型三型，即婴儿型、中间型及少年型。

2018年，脊髓性肌萎缩症被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，是排位第二的神经肌肉罕见病。

婴幼儿期患病的孩子，大概率活不过2岁。

因此，这种疾病也被称为婴幼儿的“头号遗传病杀手”。

脊髓性肌萎缩症在新生儿中发病率为1/6000-1/10000

一般人中，每40-50人就有1个是SMA致病基因携带者。

全国著名儿童神经疾病专家，西安交大二附院儿童病院黄绍平教授表示，

如果不积极治疗，小花将出现多系统的功能损害，最终会因为呼吸衰竭过世。

儿童病院神经专业团队也为小花制定了详细的治疗方案。

确定小花无药物使用禁忌症后，院方和家长沟通，签署同意书后，为小花使用诺西那生钠进行治疗。

黄绍平教授介绍，诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物。

如果没有靶向治疗，一型SMA患者70%-80%的会在两岁以前夭折，二型SMA患者5、6岁以后只能坐轮椅。

在美国，诺西那生钠的定价为12.5万美元/针（约合人民币86万），首年费用75万美元（约和人民币521万），之后每年花费37.5万美元。

2019年，该药经过国家药品监督管理局引进国内，当时价格是70万元/针，2021年1月份降为55万元/针。

虽然药物价格下降，但对于普通家庭来说，依然是个天文数字。

由于该药品属于进口药，医保并不能报销，小花这次的医疗费用，医保只报销了570.25元。

在罕见病高昂的治疗费面前，医保报销的部分只是杯水车薪。

二、商业保险能报销哪些费用？

近年来，国家出台了一系列政策，给脊髓性肌萎缩症这类罕见病患者减轻治疗压力。

但此类罕见病发病率极低，医保由于要覆盖足够多的人群，大多数罕见病治疗药物尚未纳入医保目录当中。

想要依靠医保来解决大病治疗费用，是不现实的。

那么商业保险中的重疾险和百万医疗险可以吗？

1. 重疾险

重疾险能够在被保人罹患重大疾病时，赔付约定的保险金，这笔保险金可以作为医疗费，或者大人们照顾小孩的损失补偿费。

而买重疾险除了关注保额，保障的病种也很重要。

不过重疾险会对遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常等情况免责，但有些产品有特殊约定可以保障，例如少儿特疾和少儿罕见病保障。

我们来看下几款热门的少儿重疾险保障情况如何： 

这三款少儿重疾险对进行性脊肌萎缩症都有相应的保障，它与脊髓性肌萎缩症有所关联。

不过不同产品的定义有所不同，奶爸在这里给大家列出大概的几种情况。

重疾保障中包含严重运动神经元病和婴儿进行性脊肌萎缩症： 

中症保障则为中度运动神经元病：

此外，三款产品的少儿罕见病保障也将婴儿进行性脊肌萎缩症包含在内。

妈咪保贝新生版和大黄蜂5号对少儿罕见病的赔付最为宽松，两者都不限制患者的确诊年龄，一定程度上提高了理赔概率。

并且赔付比例也比较高，妈咪保贝新生版赔付300%，大黄蜂5号则额外赔付200%基本保额；

而晴天保保2号满足一定条件，也能够额外赔付200%基本保额。

晴天保保2号和大黄蜂5号重疾、中症赔付比例高，两款产品满足一定条件重疾都可额外赔付50%基本保额，

中症则不分组赔付，每次赔付60%基本保额，不过大黄蜂5号的赔付次数比另外两款多一次。

由此来看，重疾险对脊髓性肌萎缩症的保障力度还是比较大的。

2. 百万医疗险

百万医疗险是应对医疗费用支出的最合适手段，不过它对遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常等情况免责。

因此，如果是罹患脊髓性肌萎缩症的话，大多数的百万医疗险并不能报销治疗该病产生的费用。

不过，众安尊享e生2021比较特殊。

虽然它的条款中也明确指出“遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常”属免责范围；

但条款中121种罕见病是不受此条款限制的，而脊髓性肌萎缩症则包含在内。

即只要是因脊髓性肌萎缩症住院，达到理赔费用标准的，它也能赔。

这款产品出生满30天就能投保，住院保额最高可以达到600万。

并且如果因罕见病住院的话，医疗费用还能0免赔。

可以说是脊髓性肌萎缩症等罕见病患者的福音了。

三、奶爸总结

孩子是父母的宝，生病住院，父母是最担心的。

像小花的家人，尽管诺西那生钠费用昂贵，但只要能救回孩子，无论要付出多少，对他们来说是值得的。

但又有多少家庭承担起如此高昂的医疗费，医保能提供的帮助又比较有限。

奶爸建议还是要尽早配置重疾险和百万医疗险，来抵挡大病风险。

家族遗传病风险较高的朋友，尤其要注意。

因为保险都是保未来的风险，健康的时候投保才能获得较为全面的保障，而且罕见病患者要投保商业保险并不容易。

罕见病患者大多比较低龄，50%的患者是儿童。

例如小花患的脊髓性肌萎缩症，较高发的病型为婴儿型。

因此，越早投保越好，能为孩子抢下的不只是几天，很有可能是一辈子的保障。

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